Jos sinulla on kysyttävää Harvinaiset-verkostolta harvinaisiin sairauksiin ja vammoihin liittyvissä asioissa, täytä alla oleva yhteydenottolomake. Jos haluat vastauksen, kirjoita lomakkeeseen yhteystietosi. Yhteydenottolomakkeella voit myös jättää palautetta harvinaiset.fi-sivustosta.
Viestit ohjautuvat Harvinaiset-verkoston työntekijöille. Vastaamme yhteydenottoihin saapumisjärjestyksessä ja pyrimme vastaamaan kahden viikon sisällä yhteydenoton saapumisesta. Tällä hetkellä (kesäkuu 2017) yhteydenottopalvelumme on ruuhkautunut ja vastaaminen kestää tavallista pidempään.
Harvinaiset-verkoston jäsenillä on myös omaa, niiden kohderyhmille suunnattua harvinaistoimintaa ja -tietoa.
Harvinaiset-verkosto ei voi ottaa kantaa yksittäisen henkilön sairauteen tai vammaan, eikä määritellä diagnoosia, hoitoa tai lääkitystä.
Rekisteriselosteessa (pdf) kuvataan kuinka verkostolle luovutettua tietoa käsitellään.
Yhteydenottolomake: