Takaisin

Harvinaiset-verkosto kevään ammattilaismessuilla

Harvinaiset-verkoston esitteitä.

Kevätkaudella Harvinaiset-verkosto jakaa harvinaistietoa ammattilaismessuilla.

Harvinaiset-verkosto osallistui tammikuun lopulla opetus- ja kasvatusalan Educa-messuille yhdessä Kokemustoimintaverkoston kanssa. Osallistujille jaettiin tietoa kokemustoiminnasta ja harvinaisista sairauksista sekä kerrottiin kokemustiedon merkityksestä erilaisissa elämäntilanteissa.

Kokemustiedon levittäminen on merkittävä osa harvinaisten sairauksien tunnetuksi tekemistä, ja sitä jatketaan myös muissa tapahtumissa. Kevään aikana verkosto jakaa ammattilaisille tietoa ja tekee harvinaisaiheita näkyväksi messuosastoilla ja puheenvuoroilla muun muassa Sosiaalialan asiantuntijapäivillä (14.–15.3. Helsinki) ja Terve-Sos-tapahtumassa (4.–5.5. Helsinki).

Messuilla tavataan!

 



Uutiset

Uutinen
IBD ja muut suolistosairaudet ry verkoston jäseneksi

IBD ja muut suolistosairaudet ry on liittynyt Harvinaiset-verkostoon. Verkostoon kuuluu nyt 20 harvinaistyötä tekevää valtakunnallista sote-alan kattojärjestöä. Verkoston jäseniä yhdistää halu vaikuttaa ja tehdä yhteistyötä kaikkien harvinaissairaiden hyväksi.

Uutinen
Uusi kansallinen ohjelma on julkaistu

Harvinaissairauksia ja -sairaita yhdistävät sairaudesta riippumatta samankaltaiset haasteet, joka liittyvät usein diagnostiikkaan, hoitoon ja arjessa selviytymiseen. Uusi, järjestyksessä jo kolmas harvinaissairauksien ohjelma jatkaa edellisten jäljillä ja kohdentuu erityisesti tietopohjan ja…

Uutinen
Aiheita eduskunnan Harvinaissairaudet-ryhmälle?

Onko yhdistyksellänne jokin harvinaisuuteen liittyvä asia, kysymys tai tieto, josta ajattelisitte olevan hyötyä eduskunnan Harvinaissairaudet-yhteistyöryhmälle tai joka mielestänne tulisi viedä ryhmän käsiteltäväksi?

Katso lisää uutisia