Olet täällä

Harvinaisten sairauksien päivä

Harvinaisten sairauksien päivä 28.2.2018

Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään maailmanlaajuisesti vuosittain helmikuun lopussa, nyt jo yhdettätoista kertaa. Päivä tarkoituksena on lisätä tietoisuutta harvinaissairauksista ja niihin liittyvistä haasteista. Vuonna 2018 päivän teemana on edellisvuoden tapaan tutkimus. Lue tästä linkistä Harvinaiset-verkoston ja HARSO ry:n harvinaisten sairauksien päivän yhteinen mediatiedote (pdf).

Tutkimus tuo toivoa harvinaisen sairauden kanssa eläville

Kampanja muistuttaa harvinaissairauksien tutkimuksen tärkeydestä ja merkityksestä ihmisten elämään, hyvinvointiin ja elämänlaatuun. Tutkimus auttaa tunnistamaan aiemmin tuntemattomia sairauksia ja lisää ymmärrystä harvinaissairauksista. Se tukee lääkäreitä oikean diagnoosin määrittelyssä ja antaa harvinaissairaalle tietoa sairaudestaan. Se voi myös johtaa uusien innovatiivisten hoitojen kehittämiseen ja joissakin tapauksissa jopa parannuskeinon löytämiseen.

Osallistu seminaariin 28.2. joko paikan päällä tai verkkovälitteisesti!

Harvinaiset-verkosto ja HARSO ry järjestävät päivän kunniaksi Turussa, TYKS:n auditoriossa 28.2. aamupäiväseminaarin, jossa käsitellään harvinaissairauksien tutkimusta ja tutkimuksen merkitystä harvinaissairauksien hoidossa. Seminaari on suunnattu kaikille asiasta kiinnostuneille. Tule sinäkin mukaan kuulemaan uusinta tietoa harvinaissairauksien tutkimuksesta! Osallistuminen on maksutonta, mutta edellyttää ennakkoilmoittautumista 26.2. mennessä. Seminaariin mahtuu 150 ensimmäistä ilmoittautujaa. Tästä pääset ilmoittautumislomakkeeseen.

Seminaaria voi seurata myös verkkovälitteisesti esimerkiksi omalta tietokoneelta. Seminaari lähetetään YouTube-kanavan kautta ja seminaarin seuraaminen onnistuu suoraan verkkolinkin välityksellä https://www.youtube.com/watch?v=NT58pRuJPjw
Lisäksi järjestämme etäkatsomoita, joissa seminaaria pääsee seuraamaan yhdessä muiden kanssa. Etäkatsomot ovat varmistuneet Helsinkiin, Kuopioon, Ouluun, Tampereelle ja Vaasaan. Lue tarkemmat tiedot katsomoiden sijainnista sekä ilmoittautumisohjeet sivulta HSP-seminaarin aluekatsomot 2018.

OHJELMA Harvinaisten sairauksien päivän seminaari 28.2.2018 (pdf)

Harvinaisten sairauksien päivää voi viettää monin eri tavoin

Tapahtumia on monenlaisia ja osallistumistapoja myös. Harvinaisten sairauksien päivää voi juhlistaa vaikka osallistumalla elokuvanäytökseen, seminaariin, luentotilaisuuteen tai some-iltaan. Katso kootut vinkit ja jaa omasi somessa muiden kanssa! Tämän linkin takaa löydät  Harvinaisten sairauksien päivän tapahtumia.

Osallistu kansainväliseen somekampanjaan!

Harvinaisten sairauksien päivälle haetaan tänä vuonna vahvaa näkyvyyttä sosiaalisessa mediassa. Tule mukaan kansainväliseen #ShowYourRare-somekampanjaan, jossa voit lisätä tietoisuutta harvinaissairauksista ja osoittaa tukesi harvinaissairaille! Haasta myös ystävät, tutut ja työkaverit ottamaan osaa kasvomaalauskampanjaan. Tarkemmat ohjeet löytyvät suomenkielisestä #ShowYourRare-esitteestä (pdf). Kampanjaan voi osallistua koko helmikuun 2018 ajan hastagilla #ShowYourRare.

Näytä harvinaisuutesi. Näytä, että välität.

Lataa ja tulosta tästä harvinaisten sairauksien päivän materiaalit:

Lue lisää päivän teemasta ja tapahtumista:
Eurordisin Rare Disease Day 2018 -sivusto