STM:n Harvinaiset sairaudet -työryhmätyö jatkuu

Harvinaiset sairaudet -työryhmän puheenjohtajana toimii Tuija Ikonen (STM) ja työryhmässä on edustettuna kaikki viisi yliopistosairaalaa, THL, KELA, PALKO, Kuntaliitto, Harvinaiset-verkosto, Norio-keskus sekä Harso ry. Jatkotyöryhmän työ pohjautuu Suomessa keväällä 2014 valmistuneeseen raporttiin harvinaissairauksien kansallisesta ohjelmasta. Siinä esitettiin toimenpide-ehdotuksia harvinaissairauksien tutkimuksen sekä harvinaissairaiden hoidon, kuntoutuksen ja sosiaalisen tuen kehittämiseksi.

Paljon on jo tehty, vielä on tehtävää

Yliopistosairaaloihin vuosina 2016-2017 perustetut harvinaisyksiköt ovat päässeet toiminnassaan alkuun ja ovat vähitellen yhdenmukaistamassa toimintakäytänteitään. Yksiköiden tavoitteena on parantaa harvinaissairauksien hoidon sujuvuutta sekä yhdenvertaistaa hoidon saatavuutta ja laatua. Hoitopolkuja halutaan selkiyttää yhteistyössä yliopistosairaaloiden, perusterveydenhuollon ja potilasjärjestöjen kanssa sekä EU-tason osaamisverkostoja hyödyntäen. Harvinaisyksiköt tarjoavat lääkäreille konsultaatiota sekä mahdollisuuden hyödyntää monialaisen lääkäritiimin osaamista. Harvinaissairaille ja heidän läheisilleen yksiköt antavat puhelimitse neuvontaa ja ohjausta sairauteen ja hoitoon liittyvissä asioissa. Varsinaista vastaanottotoimintaa harvinaisyksiköillä ei ole.

Harvinaiset mukana kehitystyössä

Potilasjärjestöjen ja harvinaissairaiden roolia korostetaan kansallisessa ohjelmassa: osallisuutta tarjotaan niin harvinaissairaiden palveluiden kehittämisessä ja suunnittelussa kuin järjestämisessä. Harvinaiset-verkostolla on ollut edustaja STM:n työryhmässä alusta saakka. Lisäksi verkostolla on kokemusedustus jo kolmen harvinaisyksikön johto-/ohjausryhmässä, ja loppuihin nimetään edustajat kevään aikana. Kokemusedustajat ovat itse sairastavia tai läheisiä, jotka toimivat myös verkoston Harkko-harvinaisasiantuntijatyöryhmässä.

Harvinaiset-verkosto on tuonut kansalliseen ohjelmatyöskentelyyn vahvaa harvinais- ja järjestönäkökulmaa. Järjestöjen osaaminen ja kokemustieto on otettu työryhmässä hyvin vastaan ja sitä arvostetaan.

Harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman ohjausryhmän raportin voi lukea täältä.

Lue myös uutinen ERN-osaamisverkostoista.