Takaisin

Oulun harvinaisten sairauksien yksikkö täytti vuoden

Täytekakku, jonka koristeena on mansikoita.

Oulun yliopistollisen sairaalan harvinaisten sairauksien yksikkö juhlii ensimmäistä vuosipäiväänsä kesäkuussa.

Oulun yliopistosairaalan harvinaisyksikkö Harvi juhli ensimmäistä toimintavuottaan 2.6.2017. Harvinaissairauksien kansallisessa ohjelmassa 2014–2017 linjattiin, että jokaiseen Suomen yliopistosairaalaan tulee perustaa harvinaisten sairauksien yksikkö. Oulun Harvi-yksikkö on yksi Suomen viidestä harvinaisyksiköstä.

Oulussa harvinaissairauksien yksikkö toimii perinnöllisyyslääketieteen klinikan osana. Harvin lääkärikoordinaattorina toimii perinnöllisyyslääketieteen erikoislääkäri Outi Kuismin ja hoitajakoordinaattorina Sirpa Miettinen. Harvin ensimmäisen toimintavuoden aikana yhteydenottoja ja lähetteitä on tullut sekä potilailta itseltään, heidän omaisiltaan että OYS:n erityisvastuualueen lääkäreiltä.

Yliopistosairaalat ovat sitoutuneet toimimaan harvinaissairauksien osalta verkostomallilla. Verkostossa pyritään asiantuntijoiden väliseen yhteistyöhön siten, että potilaan ei välttämättä tarvitsisi matkustaa pitkiä matkoja, vaan tieto liikkuisi hoitavan tahon ja erityisasiantuntijatiimin välillä.

Myös Harvinaiset-verkosto tekee yhteistyötä kaikkien yliopistosairaaloiden harvinaisyksiköiden kanssa. Verkosto vierailee säännöllisesti harvinaisyksiköissä ja järjestää verkostotapaamisia yksiköiden sairaanhoitajille.

Tutustu myös muihin harvinaissairauksien yksiköihin:

HUS, HAKE-yksikkö
KYS, HARSY-yksikkö
TAYS, harvinaissairauksien yksikkö
TYKS, harvinaissairauksien yksikkö



Uutiset

Uutinen
Uusi kansallinen ohjelma on julkaistu

Harvinaissairauksia ja -sairaita yhdistävät sairaudesta riippumatta samankaltaiset haasteet, joka liittyvät usein diagnostiikkaan, hoitoon ja arjessa selviytymiseen. Uusi, järjestyksessä jo kolmas harvinaissairauksien ohjelma jatkaa edellisten jäljillä ja kohdentuu erityisesti tietopohjan ja…

Uutinen
Aiheita eduskunnan Harvinaissairaudet-ryhmälle?

Onko yhdistyksellänne jokin harvinaisuuteen liittyvä asia, kysymys tai tieto, josta ajattelisitte olevan hyötyä eduskunnan Harvinaissairaudet-yhteistyöryhmälle tai joka mielestänne tulisi viedä ryhmän käsiteltäväksi?

Uutinen
Ansioituneen harvinaistyön diplomit järjestötyöntekijöille

Harvinaiset-verkosto myöntää vuosittain Ansioituneen harvinaistyön diplomin pitkäjänteisestä työstä harvinaissairaiden hyväksi. Tänään TekojenTiistaina Harvinaiset-verkosto haluaa tehdä näkyväksi sitä hyvää ja arvokasta työtä, jota järjestöjen pitkäaikaiset ja sitoutuneet työntekijät tekevät harvinaissairaiden ja…

Katso lisää uutisia