Olet täällä

Europlan-kokouksessa välitettiin tietoa harvinaisnäkökulmasta

kuva Europlan-kokouksen työryhmäosuuden yhteenvedosta

 

Lauantaina 21. syyskuuta järjestettiin EUROPLAN-kokous harvinaissairaille ja harvinaistoimijoille. Kokoukseen osallistui noin 80 eri harvinaisryhmiin kuuluvaa. Sosiaali- ja terveysministeriötä edusti Harvinaiset sairaudet -ohjausryhmän puheenjohtaja, lääkintöneuvos Jaakko Yrjö-Koskinen. Kokoukseen osallistui myös Eurordiksesta Europlan-edustajisto. 

EUROPLAN-kokouksessa työstettiin työryhmissä harvinaisten näkökulmasta kommentteja harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman luonnokseen ja välitettiin kommentteja kansallista ohjelmaa valmistelevalle työryhmälle. Käsiteltyjä aihealueita olivat:

- Harvinaissairaan hoitopolun ja hoitoprosessin selkeyttäminen 

- Harvinaissairauksien osaamiskeskukset

- Harvinaissairaan sosiaalisen tuen ja kuntoutuksen kehittäminen

- Harvinaissairaat ja sosiaali- ja terveyspalvelujärjestelmän toimivuus

- Harvinaissairaan ja potilasjärjestöjen osallisuuden vahvistaminen

Yhteenveto-osuudessa iltapäivällä työryhmät esittelivät ryhmätyön tuloksia ja kommentteja, joihin STM:n puolesta vastasi lääkintöneuvos Jaakko Yrjö-Koskinen. 

Tutustu ryhmätyöskentelyn powerpoint-koonteihin ks. pdf-tiedostot alla.

Tapaamisen yleisiä osuuksia oli mahdollisuus seurata verkon kautta webinaarina. Webinaaritallenteita pääsee katsomaan tästä osoitteesta. Yleisen osuuden aiheet:

Aamupäivä

klo 9.00 kokouksen avaussanat ja harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma pähkinänkuoressa
Katri Karlsson, puheenjohtaja, HARSO ry

klo 9.20 Eurordisin edustajan tervehdys,
Maria Montefusco, Eurordis

klo 9.40 Terveiset ja toiveet STM:n harvinaisten sairauksien ohjausryhmästä
Jaakko Yrjö-Koskinen, lääkintöneuvos

--

Iltapäivä

klo 15.00 Yhteenveto ryhmätyöskentelystä

n. klo 16.30 Tilaisuuden päätös