Kansallinen ohjelma -prosessi
Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2014 - 2017 -ohjausryhmän raportti julkaistiin 13.3.2014. Sosiaali- ja terveysministeriö (STM) on valmistellut raportin pohjalta toimeenpano- ja seurantasuunnitelman vuosille 2014 - 2017. Uusi Harvinaiset sairaudet -työryhmä on asetettu toimikaudelle 1.1.2018 - 31.12.2019.
Harvinaiset-verkostolla on prosessin alusta saakka ollut edustaja sosiaali- ja terveysministeriön Harvinaiset sairaudet -työryhmissä. Uusi työryhmä on asetettu jatkamaan harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman toimeenpanoa sekä seuraamaan ohjelmassa esitettyjen tavoitteiden toteutumista. Harvinaiset-verkosto tuo työryhmään harvinaisryhmiin kuuluvien ja potilasjärjestöjen näkökulmia kansallisen ohjelman toimeenpanoon ja jatkosuunnitteluun. Myös HARSO ry:llä on työryhmässä edustaja.
Tavoitteet
Harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman keskeisenä tavoitteena on, että henkilö voi harvinaissairaudesta huolimatta elää täysipainoista ja omiin valintoihinsa perustuvaa elämää, ja saada asianmukaista hoitoa, kuntoutusta sekä tarpeen mukaista psykososiaalista tukea.
Harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluvien aito huoli liittyy ohjelman painottumiseen terveydenhuoltojärjestelmän toimintaan, vaikka oikean diagnoosin saamisen lisäksi sairastuneiden elämänlaadun kannalta yhtä tärkeää on hoidon, kuntoutuksen, palveluiden ja tukitoimien oikea-aikainen järjestyminen. Myös potilasjärjestöjen merkitystä harvinaisia sairauksia sairastaville ja heidän läheisilleen tulisi korostaa.
Taustaa
Euroopan neuvosto antoi vuonna 2009 harvinaisia sairauksia koskevan suosituksen, jonka tavoitteena on kansallisten ohjelmien aikaansaaminen jäsenvaltiossa vuoden 2013 loppuun mennessä. Euroopan unionissa harvinaiset sairaudet tai vammat koskettavat 30:tä miljoonaa ihmistä. Suomessa sosiaali- ja terveysministeriön kokoama asiantuntijoiden muodostama Harvinaiset sairaudet -ohjausryhmä aloitti työnsä elokuussa 2012 ja kansallinen ohjelma -raportti julkaistiin 13.3.2014.
STM:n asettamispäätöksessä kansallisen ohjelman ohjausryhmän tavoitteena oli edistää suomalaisessa terveydenhuoltojärjestelmässä olevan tiedon ja kokemuksen käyttöä harvinaisia sairauksia sairastavien hyväksi. Lisäksi haluttiin parantaa tutkimuksen ja hoidon yhdenvertaista saatavuutta ja laatua.
Sosiaali- ja terveydenhuoltopalvelut eivät nykyisellään vastaa tyydyttävästi harvinaissairaiden tarpeisiin. Palvelujärjestelmän erityistoimia tarvitaan, jotta yhdenvertaisuus hoidon ja kuntoutuksen osalta toteutuisi. Kansallinen ohjelma sisältää toimenpide-ehdotukset tutkimuksen, hoidon, kuntoutuksen ja sosiaalisen tuen kehittämiseksi. Tavoitteena on myös lisätä harvinaissairaiden, heidän läheistensä ja potilasjärjestöjen vaikutusmahdollisuuksia harvinaissairauksia koskevassa päätöksenteossa ja palveluiden suunnittelussa.
Ensisijaisiksi toimenpiteiksi ohjelmassa esitetään harvinaissairauksien vaatimien erityistoimenpiteiden tunnustamista lainsäädännössä, harvinaissairaiden hoitopolun selkeyttämistä, harvinaissairauksien yksiköiden perustamista yliopistosairaaloihin, harvinaislääkkeiden saatavuuden ja korvattavuuden edistämistä, kansallisen koordinoivan keskuksen perustamista sekä sosiaalisen tuen ja kuntoutuksen kehittämistä.
LINKIT
- Harvinaiset sairaudet -ohjausryhmä
- Europlan-kokous 21.9.2013
- Komission tiedonanto Euroopan parlamentille, neuvostolle, Euroopan talous- ja sosiaalikomitealle sekä alueiden komitealle KOM(2008) 679 lopullinen Harvinaiset sairaudet: Euroopan haasteet
- Neuvoston suositus toimista harvinaisten sairauksien alalla (2009/C 151/02)
- Valkoinen kirja KOM(2007) 630 lopullinen Yhdessä terveyden hyväksi: EU:n strateginen toimintamalli vuosiksi 2008 - 2013
- Komission päätös harvinaisia sairauksia käsittelevän Euroopan unionin asiantuntijakomitean perustamisesta (2009/872/EY)
- Identifying rare diseases
- Estimated prevalence of some rare diseases
- EU Projects supporting cooperation between rare disease organisations
- EU Projects creating networks of action for rare diseases
- European Workshop on Centres of Expertise and Reference Networks for Rare Diseases
- National Plans or Strategies for Rare Diseases
- Orphan Drug Strategy
- EU activities on rare diseases: rare diseases research and human tissue engineered products
