Olet täällä

Harvinaisaiheisia blogeja

Listaamme tälle sivustolle harvinaissairauksiin liittyviä blogeja.

Blogit ovat yksittäisten henkilöiden ylläpitämiä. Blogeissa esitetyt ajatukset ja mielipiteet ovat yksityishenkilöiden omia.

Blogeja voi ilmoittaa osoitteeseen harvinaiset@harvinaiset.fi.

 

BLOGEJA

Kun on aika hypätä
Hyvin harvinaista MEN2b-oireyhtymää sairastavan farmaseuttiopiskelijan elämää sairauden ja kroonisen kivun kanssa sekä niistä huolimatta.

Kun äiti kelaa
Blogia kirjoittaa Selina: nainen, äiti, vaimo, kummitäti, isosisko ja kipuyryhmän vertaistukitäti. Selina on pyörätuolissa johtuen ääreishermovauriosta, jonka seurauksena kehittyi hiljalleen vaikea koko kehon CRPSII-oireyhtymä ja siihen liittyvä yleistynyt dystonia.

Multadiagnostiikka
17-vuotias Venla sairastaa sekamuotoista sidekudostautia, MCTD:tä. Venla kirjoittaa myös kiinnostuksestaan suomalaisia perinteitä ja kulttuuria kohtaan.

Palmuasema
Harvinaista SMA-lihassairautta sairastava Sanna bloggaa esteettömästä matkailusta.

Perheen Waihteleva Svengi
"Kirjoitan kasvottomasti ja nimettömästi blogia, jonka kantavana teemana on
kuopukseni Prader-Willin oireyhtymä." 

Sairaan hyvä potilas
Sairaan hyvä potilas kertoo potilasmielipiteensä terveyspoliittiseen keskusteltuun.

Herkkä elämä
"Herkkä elämä -blogissa kerron sairastamastani erittäin vaikea-asteisesta, ajoittain invalidisoivasta kuivasilmäisyydestä."

Sanoisinko sairasta
Eeva-Liisa Peltosen kirjoittama Sanoisinko sairasta -blogi. "Olen Hengitysliiton kouluttama kokemustoimija ja simulaationäyttelijä Lapin AMK:n hoitotyön simulaatiot (HoiSim) hankkeesta. Olen MCTD, PAH ja keuhkofibroosidiagnoosit saanut keski-ikäinen nainen - vallan Harvinainen."

Sairastuin vaskuliittiin
"Sairaus tuli puun takaa. Yhtäkkiä olenkin vaskuliittipotilas. Harvinainen sairaus, Wegenerin granulomatoosi (granulomatoottinen polyangiitti) muutti elämäni muutamassa kuukaudessa - blogi kuvaa taisteluani ja sopeutumistani - ehkä."

Arjen arpia
27-vuotias äiti kirjoittaa arjesta pienen poikansa harvinaisen ihosairauden, Epidermolysis Bullosan, kanssa. Tavoitteena lisätä tietoisuutta tästä pelottavasta sairaudesta, johon ei ole keksitty parannuskeinoa.

Amalian harvinainen sairaus
Amalian harvinainen sairaus -blogia kirjoittaa kahden lapsen äiti Johanna. Esikoistytär Amalia syntyi laaja-alaisten tuliluomien kanssa ja sairastaa harvinaista Stuge-Weberin oireyhtymää.

Noin satatuhatta solmua
Noin satatuhatta solmua -sarjakuvaromaanin tekijä Kukka-Maria Kiuru sairastui harvinaiseen alopecia areataan eli pälvikaljuun 13-vuotiaana. Blogissaan Kukka-Maria kertoo sekä sarjakuvaromaanin synnystä että elämästään sairauden kanssa.

Sairaan kaunis
Jokainen meistä on kaunis. Toisille ihmisille tai heidän läheisilleen elämä on tuonut mukanaan sairauden, joka vaikuttaa sekä sairastuneeseen että hänen läheisiinsä monella tavalla. Sairastuminen jättää usein syvät arvet ja pelot ihmiseen. Se saattaa laittaa ihmisen miettimään ja epäilemään omaa arvoaan ja kauneuttaan. Sairaus on kuitenkin osa ihmistä ja tekee sairaankauniiksi.

Aitoa epävarmuutta
Nuori äiti pohtii elämää ja elää vauvaperhearkea. Yllättäen kuukausi synnytyksen jälkeen löytynyt tunnistamaton aivokasvain on painanut näköhermoa ja aivolisäkettä, mistä on seurauksena aivolisäkkeen vajaatoiminta. Toivoo löytävänsä blogin kautta vertaistukea.

Toiset päivät ovat parempia
Kolmikymppinen nainen pohtii arkeaan toistaiseksi nimeämättömän lihassairauden kanssa ja jakaa kokemuksiaan terveydenhuollon rattaissa pyörimisestä sekä diagnosoinnin haasteista.

Kasperin elämää
Kahden harvinaissairaan lapsen äiti ja vammaisyhdistysaktiivi, joka kirjoittelee suoraa, elämänmakuista ja avointa blogia erityislapsiperhearjesta huumoria ja ironiaa unohtamatta.

Matkaseurana harvinainen sairaus
Harvinaista neurofibromatoosia sairastava Johanna kertoo rohkeasti ja avoimesti elämästään ja sairauteen liittyvistä asioista. Blogin tarkoitus on toimia vertaistukena muille harvinaissairaille.