Olet täällä

Neuroliitto ry

Neuroliiton harvinaistoiminta

Neuroliiton järjestötoiminnassa tuotetaan ohjausta, neuvontaa, vertaistukea ja tietoa harvinaisia pikkuaivojen ja selkäytimen eteneviä neurologisia sairauksia sairastaville ja heidän läheisilleen. Maskun neurologisen kuntoutuskeskuksen kuntoutuspalvelut ovat kaikkien harvinaisia aikuisneurologisia sairauksia sairastavien käytettävissä. Luottamushallinnossa toimii harnes-toimikunta, jonka kautta kerätään jäsenistön kehittämisajatuksia ja aloitteita vaikuttamistoimintaan.

Ohjaus ja neuvonta suuntautuu pääosin vastasairastuneille, mutta myös terveyden- ja sosiaalihuollon ammattilaisille. Sairastamiseen, palvelu- ja tukijärjestelmän toimintaa liittyvää yksilöllistä ohjausta ja neuvontaa antavat liiton järjestötyöntekijät. Vertaistukea antavat koulututetut vertaistukihenkilöt, joille liitto järjestää työnohjausta. Yhdessä jäsenyhdistysten kanssa on perustettu alueellisesti toimivia harnes-vertaistukiryhmiä eri puolelle Suomea. Valtakunnallisesti toimivien diagnoosiryhmittäisten verkostojen kautta on mahdollista tavoittaa samaa sairautta sairastavia eri puolelta Suomea.

Maskun neurologinen kuntoutuskeskus tuottaa laitoskuntoutuksena sopeutumisvalmennuskursseja ja yksilöllisiä kuntoutusjaksoja harvinaisia neurologisia sairauksia sairastaville ja heidän läheisilleen. Avokuntoutusyksikkö järjestää tarpeen mukaan muutaman vuoden välein räätälöityjä teemakursseja, esim. kipukurssi syringomyeliaa tai perheseminaari spinoserebellaarisia ataksioita sairastaville ja heidän läheisilleen. 

Neuroliiton harnes-toiminnassa ovat mukana:
Suomen Fabry-yhdistys ja sen Gaucher-jaosto
Ataksiaverkosto
CADASIL-verkosto
Harvinaisten harvinaiset-verkosto
Perinnölliset spastiset parapareesit -verkosto
Polyradikuliitti-verkosto
Syringomyelia-verkosto

Yhteystiedot
http://www.neuroliitto.fi/toimintaa/harnes-verkostot
http://www.neuroliitto.fi