Olet täällä

Hengitysliitto ry

Hengitysliiton harvinaistoiminta

Hengitysliiton harvinaistoiminta palvelee harvinaisia hengityssairauksia sairastavia, heidän läheisiään sekä henkilöitä ja tahoja, jotka ovat kohtaavat harvinaisia hengityssairauksia muun muassa työssään. Keskuksen toiminnasta vastaa suunnittelija, jonka vastuulla on toiminnan suunnittelu ja kehittäminen. Hengitysliiton harvinaistoiminta kokoaa tietoa ja kokemusperäistä kokemusta harvinaisista ja vaikeista hengityssairauksista ja niiden kokonaisvaltaisesta hoidosta ja kuntoutuksesta. Keskus järjestää vuosittain tapaamisia harvinaisia hengityssairauksia sairastaville ja heidän läheisilleen. Suunnittelija on mukana harvinaisia ja vaikeita hengityssairauksia sairastavien kuntoutuskursseilla. Keskuksen kautta on mahdollisuus saada vertaistukea.

Harvinaiset hengityssairaudet

Harvinaisia hengityssairauksia on kymmeniä erilaisia. Harvinaisia, perinnöllisiä hengityssairauksia ovat muun muassa alfa-1-antitrypsiinin puute, kystinen fibroosi, primaari siliaarinen dyskinesia ja Kartagenerin oireyhtymä. Bronkiektasia on harvinainen keuhkoputkien sairaus. Harvinaisia keuhkokudoksen sairauksia ovat muun muassa keuhkofibroosi ja sarkoidoosi (krooninen). Muita harvinaisia hengityssairauksia on idiopaattinen pulmonaaliarteriahypertensio, lymfangioleiomyomatoosi ja veno-okklussiivinen tauti. Lisäksi on joukko erittäin harvinaisia hengityssairauksia.

 

Harvinaisten hengityssairauksien keskuksen toiminnassa on mukana myös vaikeasti hengityssairaat, happihoidossa olevat hengityssairaat, keuhkoleikkauksen läpikäyneet ja keuhkon- tai keuhkosydänsiirron saaneet.

Lisätietoja

http://www.hengitysliitto.fi/fi/keuhkosairaudet/harvinaiset-hengityssairaudet

Yhteystiedot:

Marika Kiikala-Siuko

p. 050 539 3071

marika.kiikala-siuko@hengitysliitto.fi