Olet täällä

Allergia-, Iho- ja Astmaliitto ry

Harvinaisten ihotautien keskus

Harvinaisten ihotautien keskus palvelee harvinaisia ihotauteja sairastavia, heidän läheisiään sekä terveys- ja sosiaalialan ammattilaisia. Keskuksen työntekijänä toimii kuntoutussuunnittelija. Hänen vastuullaan on yleinen toiminnan suunnittelu ja kehittäminen, palveluneuvonta sekä kurssitoiminnan toteuttaminen ja kehittäminen. Harvinaisten ihotautien keskukseen kootaan käytännön kokemusta ja tietoa harvinaisista ihotaudeista sekä vaikeista palovammoista. Allergia-, iho- ja astmaliitto järjestää vuosittain kursseja ihotauteja sairastaville aikuisille ja lapsiperheille. Harvinaisten ihotautien keskus osallistuu kurssien ja tapaamisten suunnitteluun kuntoutustyöryhmässä.

Keskuksen kautta voi saada yhteyden muihin samaa sairautta sairastaviin. Liitto ylläpitää vertaistukirekisteriä ja kouluttaa vuosittain uusia vertaistukijoita. Jäsenjärjestöt tarjoavat myös mahdollisuuden päästä mukaan vapaaehtoistoimintaan.

Harvinaiset ihosairaudet

Harvinaisia ihosairauksia on kymmeniä erilaisia. Ihosairaudet ovat moninaisia: vakavia ja lieviä, yhtenäisiä ja yksilöllisesti ilmeneviä. Pieni osa ihosairauksista voi johtaa vaikeavammaisuuteen kun taas osa on oireiltaan vähäisiä ja hoidettavissa lähes oireettomiksi. Osa ihosairausryhmistä voidaan luokitella aniharvinaisiksi, sillä niihin kuuluu Suomessa vain muutama henkilö. Harvinaisiin ryhmiin lasketaan kuuluviksi myös tiettyjen ihosairausryhmien erityismuodot, kuten esimerkiksi pälvikaljun harvinaiset muodot (alopecia universalis ja totalis) ja monimuotoisen valoihottuman vaikeat muodot.

Allergia-, iho- ja astmaliiton jäsenjärjestöt

Jäsenjärjestöistä seitsemän edustaa harvinaisia ihosairausryhmiä: Alopecialiitto, Ihoyhdistys, Suomen EB-yhdistys, Suomen HAE-yhdistys, Suomen Iktyoosiyhdistys, Suomen Palovammayhdistys ja Valoihottumayhdistys

Yhteystiedot

Harvinaisia ihosairauksia koskevaa tietoa https://www.allergia.fi/iho/harvinaiset-ihosairaudet/

erityissuunnittelija Risto Heikkinen
045 114 4459, risto.heikkinen@allergia.fi

järjestösuunnittelija Aino Loikkanen
050 301 4262, aino.loikkanen@allergia.fi