Olet täällä

Allergia-, Iho- ja Astmaliitto ry

Iholiiton Harvinaisten ihotautien keskus

Iholiiton Harvinaisten ihotautien keskus palvelee harvinaisia ihotauteja sairastavia, heidän läheisiään sekä terveys- ja sosiaalialan ammattilaisia. Keskuksen työntekijänä toimii kuntoutussuunnittelija. Hänen vastuullaan on yleinen toiminnan suunnittelu ja kehittäminen, palveluneuvonta sekä kurssitoiminnan toteuttaminen ja kehittäminen. Harvinaisten ihotautien keskukseen kootaan käytännön kokemusta ja tietoa harvinaisista ihotaudeista sekä vaikeista palovammoista. Iholiitto järjestää vuosittain kursseja ihotauteja sairastaville aikuisille ja lapsiperheille. Harvinaisten ihotautien keskus osallistuu kurssien ja tapaamisten suunnitteluun kuntoutustyöryhmässä.

Keskuksen kautta voi saada yhteyden muihin samaa sairautta sairastaviin. Iholiitto ylläpitää vertaistukirekisteriä ja kouluttaa vuosittain uusia vertaistukijoita. Jäsenjärjestöt tarjoavat myös mahdollisuuden päästä mukaan vapaaehtoistoimintaan.

Harvinaiset ihosairaudet

Harvinaisia ihosairauksia on kymmeniä erilaisia. Ihosairaudet ovat moninaisia: vakavia ja lieviä, yhtenäisiä ja yksilöllisesti ilmeneviä. Pieni osa ihosairauksista voi johtaa vaikeavammaisuuteen kun taas osa on oireiltaan vähäisiä ja hoidettavissa lähes oireettomiksi. Osa ihosairausryhmistä voidaan luokitella aniharvinaisiksi, sillä niihin kuuluu Suomessa vain muutama henkilö. Harvinaisiin ryhmiin lasketaan kuuluviksi myös tiettyjen ihosairausryhmien erityismuodot, kuten esimerkiksi pälvikaljun harvinaiset muodot (alopecia universalis ja totalis) ja monimuotoisen valoihottuman vaikeat muodot.

Iholiiton jäsenjärjestöt

Iholiiton kahdeksasta jäsenjärjestöstä seuraavat seitsemän edustavat harvinaisia ihosairausryhmiä: Alopecialiitto, Ihoyhdistys, Suomen EB-yhdistys, Suomen HAE-yhdistys, Suomen Iktyoosiyhdistys, Suomen Palovammayhdistys ja Valoihottumayhdistys

Yhteystiedot

Iholiitto/Harvinaisten ihotautien keskus http://www.iholiitto.fi/iholiitto/harvinaistoiminta/

erityissuunnittelija Risto Heikkinen
045 114 4459, risto.heikkinen@iholiitto.fi

järjestösuunnittelija Aino Loikkanen
050 301 4262, aino.loikkanen@iholitto.fi