Blogi
Julkaisemme blogissamme harvinaissairaiden ja heidän läheistensä sekä harvinaisten kanssa työskentelevien kirjoituksia. Jos haluat kirjoittaa blogiin, lähetä tarinasi lomakkeella tai ota meihin yhteyttä! Voit liittää kirjoitukseesi myös kuvan, jonka käyttöön sinulla on oikeudet. Harvinaiset-verkosto pidättää oikeudet kirjoitusten julkaisemiseen sekä lähetettyjen kirjoitusten muokkaamiseen. Kirjoitus voidaan julkaista myös anonyymina tai nimimerkillä.
Blogi
Harvinaisen hieno vuosi 2023
Tämän vuoden aikana on yhteiskunnallisessa kontekstissa tapahtunut hienoja edistysaskelia, jotka hyödyttävät ja edistävät harvinaissairaiden asioita. Harvinaissairaan ja harvinaissairaan läheisen arjessa nämä asiat eivät välttämättä vielä suuremmin näyttäydy, mutta toivon mukaan…
Blogi
Vika korvien välissä
Lääkäreiden mielestä vika oli enemmänkin korvien välissä. Loppujen lopuksi selvisi, että he olivat aivan oikeassa: vika oli päässäni – mutta sen syy ei ollut psyykkinen vaan neurologinen!
Blogi
Harvinainen keuhkosairaus terveydenhoitajaopiskelijoiden näkökulmasta
Perehtyminen tiettyyn sairauteen, josta ei ole aiempaa tietoa tai omakohtaista kokemusta, on haastavaa, mutta mielenkiintoista. Kokemus hyödyttää meitä varmasti jatkossa toteuttamassamme hoitotyössä niin taidollisesti kuin arvollisesti, sillä olemme enemmän tietoisia…
Blogi
Harvinaiset-verkoston puheenjohtajan katsaus
Harvinaiskentällä yhteistyö on aina tärkeää. Erityisen tärkeää se tulee olemaan uusiin hyvinvointialueisiin siirryttäessä.
Blogi
Harvinaisen hyvä arki – miten parantaa elämänlaatua?
Mistä harvinaissairaiden hyvä arki koostuu? Arjen toimivuudesta, sosiaalisesta kanssakäymisestä, mielekkäästä tekemisestä, kenties työstä ja harrastuksista?