Jälkimainingeissa

”Tervetuloa mukaani kahdenkymmenen vuoden taipaleelle Harvinaisten sairauksien maailmaan.” pohjustan monologini ’Haloo Suomi! Minulla on asiaa!’. Samalla hetkellä siirryn rooliminääni. ”Maailman paras näyttelijä näyttelee itseään ja näytellessään itseään se näyttelee näyttelijää.” kuten Tuomari Nurmio laulaa.

Lähes kaksikymmentä vuotta sairastettuani huomasin, että minullahan alkaa olla aikamoinen kasa kokemustietoa kolmesta diagnosoidusta harvinaisesta sairaudestani. Oireet, mutta ennen kaikkea suhtautumiseni näihin kutsumattomiin. Pääjehuna minussa mellastaa sekamuotoinen sidekudossairaus MCTD. Se veti perässään pari kaveriaan, joista kummatkin puuhastelevat keuhkoissani: keuhkovaltimoverenpainesairaus (PAH) ja keuhkofibroosi.

Olen tietoisesti pysynyt pois yhdistystoiminnasta, korkeintaan ollut hyvin hiljaisena jäsenenä, aina viime vuoteen asti jolloin liityin Hengitysliittoon. Muutaman viikon kuluttua liittymisestä pohdinkin jo ajatusta kokemustoimijuudesta, kun samaisessa liitossa haettiin väkeä kokemustoimija kurssille. Kun asiat loksahtavat kohdilleen alkaa tapahtua. Vauhtiin päästyä ei voi muuta kuin yrittää pysyä kelkassa. Viime keväänä valmistuin kokemustoimijaksi ja kuukausi sitten simulaationäyttelijäksi.

Kokemustoimija on pitkäaikaissairas tai hänen läheisensä, joka on saanut koulutuksen oman kokemustarinansa jäsentämiseen ja kertomiseen. Simulaationäyttelijä on potilasnäyttelijä hoitotyön ja sosiaalialan opiskelijoille.

On lokakuun alku ja olen yhtenä äänenä M/S SOSTE -risteilyllä. ”M/S SOSTE on koulutus- ja verkostoitumisristeily, joka on suunnattu sosiaali- ja terveysjärjestöille sekä yhteistyökumppaneille.” kuvataan SOSTE:n omilla sivuilla. Olen kuin kala kuivalla maalla.

Sostella osallistuin Kokemustoimintaverkoston ja Harvinaiset-verkoston työpajaan, muun ajan oikeastaan jännitin ja keskityin omaan osuuteeni. Minulle on ollut silmiä avaavaa huomata järjestöissä työskentelevien ihmisten palo tehdä asioita meidän sairaiden eteen, ja toisaalta nähdä konkreettisen kokemustiedon vaikutus ihmisiin. Toinen innostuu järjestöbarometrista, toinen pyörittelee silmiään samaa opusta katsoessaan. Yhdessä saamme aikaiseksi jotakin ravistavaa. Molemmat tukevat toisiaan.

Minulla on ääni. Minulla on Harvinainen ääni. Olen päässyt kokemustoimijana erilaisiin tilaisuuksiin kertomaan tarinani. Olen tehnyt perinteisiä luentoja eri yhdistyksissä, ja olen matkannut monologillani seminaareissa. Diagnooseilla ei joka paikassa ole merkitystä, merkitystä on tarinallani ja asenteellani. Harvinaisissa sairauksissa diagnoosirajat täytyykin pystyä ylittämään, koska vain siten meistä tulee riittävän suuri joukkio saada äänemme kuuluviin.

Jostakin syystä tarinani uppoaa ihmisiin on kyse luennosta tai monologista, kohderyhmästä riippumatta. Itse uskon syyn olevan siinä, että tarinani on rehellinen, paikkapaikoin jopa raadollinen, mutta loppupeleissä toivoa antava, valoisakin. En ole jäänyt tuijottamaan sairauksiani ja rypemään niissä. Olen katsonut tosiasioita silmiin, hyväksynyt faktat ja jatkanut elämääni.

Sairauksilleni en voi mitään, asennoitumiselleni voin.

Risteilystä on nyt kulunut muutama viikko. On ollut pakko levähtää ja tähän väliin on mahtunut kontrollikäynnit niin reuma- kuin keuhkopoliklinikalla. Jalat kuitenkin takaisin jo lähtötelineissä, on niin monta kohderyhmää, jonne aion itseni tunkea. Sain maanantaina puhelun: ”Hei, sinua suositeltiin – tulisitko meille…?”

Eeva-Liisa Peltonen
kokemustoimija