Olet täällä

Blogi

Julkaisemme blogissa harvinaissairaiden ja heidän läheistensä sekä harvinaisten kanssa työskentelevien kirjoituksia. Jos haluat kirjoittaa blogiin, ota yhteyttä tai lähetä valmis kirjoituksesi sähköpostitse osoitteeseen harvinaiset (at) harvinaiset.fi.

Harvinaiset-verkosto pidättää oikeudet kirjoitusten julkaisemiseen sekä lähetettyjen kirjoitusten muokkaamiseen. Kirjoitus voidaan julkaista myös anonyymina. Voit lähettää kirjoituksen liitteeksi myös kuvan, jonka käyttöön sinulla on oikeudet.

Tutustu myös muihin harvinaisaiheisiin blogeihin.

15.06.2017

Suomalainen biopankkitoiminta on maailman kärkiluokkaa. Laadukas terveydenhuolto, monimuotoiset rekisterit, tutkimustoiminnan erinomaisuus sekä ennen kaikkea potilaiden tutkimusmyönteisyys... Lue lisää

metsäinen polku, jonne paistaa aurinko
07.06.2017

Kirjoittaja Saija Ristolainen-Kotimäki on Harvinaiset-verkoston Harkko-harvinaisasiantuntijatyöryhmän jäsen. Harkko-ryhmä koostuu verkoston jäsenyhteisöjen tehtävään valitsemista... Lue lisää

mustavalkoinen valokuva, jossa poika puhaltaa voikukan siemeniä
12.05.2017

Kirjoittaja on nuorimies, joka sai harvinaisen trimetyyliaminuria- eli TMAU-diagnoosin vuonna 2015. Hän ei halua nimeään julkaistavan.

Sain harvinaisen trimetyyliaminuria- eli TMAU... Lue lisää

valokuva: kaksi kättä pitävät kiinni toisistaan, taustalla sininen taivas
24.02.2017

Vuonna 2017 Harvinaisten sairauksien päivän teema on tutkimus. Tutkimus voi kohdentua erilaisiin asioihin eri harvinaissairauksien kohdalla. Aina kyse ei ole lääketieteestä tai hoitoon... Lue lisää

08.11.2016

Kirjoittaja Tiina Ahonpään yhdessä Sofia Fakhimzadehin kanssa vuonna 2016 tehty opinnäytetyö "Tiedon- ja tuen saannin merkitys harvinaissairaan lapsen vanhempien elämässä" on luettavissa... Lue lisää

26.10.2016

Eeva-Liisa Peltonen on Hengitysliiton kouluttama kokemustoimija ja simulaationäyttelijä Lapin AMK:n hoitotyön simulaatiot (HoiSim) -hankkeesta. Hänen "Haloo Suomi! Minulla on asiaa!" -... Lue lisää

Kuva näppäimistöstä
16.08.2016

Asiallinen, siisti ja orientoitunut - tunnistatko itsesi terveydenhuollon ammattilaisten lausunnoista? Digitalisaation myötä kirjaamisen läpinäkyvyys on lisääntynyt ja potilaan on mahdollista... Lue lisää

20.06.2016

Kun odotin esikoistani, muutimme isomman ja halvemman asunnon perässä.

Uusi kunta oli kuulemma lapsiystävällinen ja sinne muutti paljon perheitä. Muutoin seutu oli aivan uutta, mutta olin... Lue lisää

13.05.2016

Kirjoittaja ei halua nimeään julkaistavan.

Kaivoin kukkapenkkiä lomallani ja töihin palattuani selkäni kipeytyi vyötärön seudusta. Selkää jomotteli vähän sieltä sun täältä ja... Lue lisää

Poika istuu kivellä katsellen metsään.
14.03.2016

Kirjoittaja Monica Björkell-Ruhl on harvinaissairaan lapsen äiti ja omaishoitaja.

Klicka på länken nedan för att läsa bloggtexten på svenska.
... Lue lisää

Sivut