Olet täällä

Vahva ja vaikuttava verkosto

Harvinaissairaiden asioita viedään parhaiten eteenpäin yhdessä ja keskitetysti. Harvinaiset-verkostossa rakenteiltaan, tavoitteiltaan, toimintatavoiltaan ja suuruusluokiltaan erilaiset järjestöt ja muut toimijat voivat yhdistää voimansa hyvässä yhteisymmärryksessä ja tuoda yhdessä esiin harvinaissairauksiin liittyviä erityispiirteitä ja kehittää toimintamalleja niitä sairastavien aseman parantamiseksi.

Harvinaiset-verkosto nähdään tärkeänä yhteistyökumppanina myös sosiaali- ja terveydenhuollon päättäjien keskuudessa, ja sille on annettu rooli harvinaisten edustajana eri yhteyksissä. Verkoston vaikuttamistyö on monimuotoista. Verkosto on alusta asti ollut mukana sosiaali- ja terveysministeriön Harvinaiset sairaudet -ohjausryhmässä, jonka tehtävänä on laatia ja panna toimeen EU:n jäsenmailtaan edellyttämä kansallinen harvinaisten sairauksien ohjelma. Vuonna 2014 aloitetun harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman keskeisenä tavoitteena on, että henkilö voi harvinaissairaudesta huolimatta elää täysipainoista ja omiin valintoihinsa perustuvaa elämää, ja saada asianmukaista hoitoa, kuntoutusta sekä tarpeen mukaista psykososiaalista tukea. Ensimmäinen konkreettinen uudistus ovat yliopistollisiin sairaaloihin perustetut harvinaisten sairauksien yksiköt, joihin verkostolla on säännöllinen keskusteluyhteys. Harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman toteutusta jatketaan vuoden 2017 loppuun.

Muuttuva harvinaiskenttä

Harvinaissairauksien kentällä eletään monella tapaa jännittäviä aikoja sosiaali- ja terveysalan lainsäädännön ja rakenteiden uudistuessa. Verkosto seuraa sote- ja harvinaiskenttää, nostaa keskusteluun harvinaisnäkökulmasta ajankohtaisia teemoja ja ottaa kantaa. Keskeistä on uudistuvan lainsäädännön valmistelutyön seuraaminen ja siihen kantaa ottaminen.

Julkisen, yksityisen ja kolmannen sektorin toimijoiden välille rakentuva yhteistyö on tärkeä askel kohti harvinaissairaan parempaa arkea. Toimiviin palveluketjuihin on kuitenkin vielä matkaa ja alueelliset erot ovat suuria. Muuttuvassa toimintaympäristössä on tärkeää pysyä ajan hermolla ja tarttua eteen tuleviin mahdollisuuksiin. Potilasjärjestöt ovat keskeisessä asemassa harvinaissairaan kokonaisvaltaisen hyvinvoinnin edistäjänä muun muassa tiedon, ohjauksen, neuvonnan ja arjen tukimuotojen tarjoajana. Uudistukset ja muutokset ovat myös avanneet uusia väyliä harvinaisen kokemustiedon hyödyntämiseen. Harvinaiset-verkoston roolina on toimia keskustelun avaajana, välittäjänä ja vaikuttajana.

Kansainvälinen vaikuttamistoiminta

Harvinaiset-verkosto on vahva toimija myös kansainvälisesti. Etenkin pohjoismaisessa yhteistyössä verkosto on haluttu ja arvostettu yhteistyökumppani.

Harvinaiset-verkosto on eurooppalaisen harvinaisyhdistysten kattojärjestö Eurordisin (European Organisation for Rare Diseases) jäsen. Verkosto välittää Eurordisiin tietoa Suomen harvinaistilanteesta sekä osallistuu vuosittain Eurordisin kokouksiin ja konferensseihin ja tuottaa niihin tietoa esimerkiksi posterein.

Verkosto on mukana pohjoismaisessa Rarelink-yhteistyössä, jossa kootaan tietoa, jaetaan hyviä käytäntöjä ja tuotetaan verkostoitumis- ja yhteydenpitomahdollisuuksia sekä harvinaissairaille että ammattihenkilöstölle. Rarelink-sivusto on yhteispohjoismainen palveluportti, johon on koottu linkkejä luotettaviin tietolähteisiin harvinaisista sairauksista ja vammoista.

Harvinaiset-verkostolla on edustus myös kaksivuotisessa Nordic Network -työryhmässä, joka on pohjoismaisten ministeriöiden yhteistyöelin. Työryhmän tehtävänä on suunnitella pohjoismaisen harvinaisyhteistyön jatkoa ja toimintamallia, ja sen toimikausi jatkuu vuoden 2017 loppuun.

Lisäksi verkosto kuuluu Pohjoismaisen harvinaisten sairauksien potilasjärjestöjen verkostoon (SBONN), jonka tehtävä on edistää pohjoismaista yhteistoimintaa eri harvinaisryhmien välillä. SBONN edustaa 197:ää harvinaisjärjestöä sekä niiden yli 49 000:tta jäsentä viidessä eri maassa.

päivitetty 21.2.2017