Vaikuta verkoston toimintaan
Kehitämme verkkosivujamme ja tiedotusmateriaalejamme palvelemaan entistä paremmin eri kohde- ja käyttäjäryhmiä. Voidaksemme vastata tarpeisiin mahdollisimman hyvin kartoitamme eri kohderyhmien toiveita. Vastaa kyselyymme!
Harvinaiset-verkosto kokoaa ja välittää tietoa harvinaissairauksiin liittyvistä aiheista sekä harvinaiskentän tilanteesta. Kuluvana vuonna kehitämme Harvinaiset-verkoston ylläpitämää Harvinaiset.fi-verkkosivustoa sekä tiedotusmateriaalejamme.
Voidaksemme vastata tarpeisiin mahdollisimman hyvin kartoitamme eri kohderyhmien toiveita. Juuri nyt meitä kiinnostavat erityisesti harvinaissairaiden ja läheisten ajatukset.
Paljon arvokasta palautetta olemme saaneet jo harvinaissairaista ja läheisistä koostuvalta Harkko-harvinaisasiantuntijatyöryhmältämme, joka on toiminut uuden verkkosivustomme testiryhmänä. Myös harvinaissairaiden kanssa työskentelevien ammattihenkilöiden tarpeita olemme selvittäneet jo aiemmin.
Auta meitä palvelemaan Sinua paremmin
Sinullakin on mahdollisuus vaikuttaa verkoston toimintaan vastaamalla lyhyeen kyselyyn, jossa haluamme kuulla ajatuksiasi tiedonvälitykseen liittyen. Lisäksi meitä kiinnostaa, mikä Sinun mielestäsi on verkoston tehtävä ja kuinka sitä parhaalla mahdollisella tavalla hoitaisimme.
Vastaa kyselyyn 23.3. mennessä, täältä pääset vastaamaan kyselyyn
Jaa:
Uutiset
Uutinen
IBD ja muut suolistosairaudet ry verkoston jäseneksiIBD ja muut suolistosairaudet ry on liittynyt Harvinaiset-verkostoon. Verkostoon kuuluu nyt 20 harvinaistyötä tekevää valtakunnallista sote-alan kattojärjestöä. Verkoston jäseniä yhdistää halu vaikuttaa ja tehdä yhteistyötä kaikkien harvinaissairaiden hyväksi.
Uutinen
Uusi kansallinen ohjelma on julkaistuHarvinaissairauksia ja -sairaita yhdistävät sairaudesta riippumatta samankaltaiset haasteet, joka liittyvät usein diagnostiikkaan, hoitoon ja arjessa selviytymiseen. Uusi, järjestyksessä jo kolmas harvinaissairauksien ohjelma jatkaa edellisten jäljillä ja kohdentuu erityisesti tietopohjan ja…
Uutinen
Aiheita eduskunnan Harvinaissairaudet-ryhmälle?Onko yhdistyksellänne jokin harvinaisuuteen liittyvä asia, kysymys tai tieto, josta ajattelisitte olevan hyötyä eduskunnan Harvinaissairaudet-yhteistyöryhmälle tai joka mielestänne tulisi viedä ryhmän käsiteltäväksi?