Olet täällä

Mitä verkosto tekee?

Harvinaiset-verkosto kokoaa, välittää ja vaikuttaa

Harvinaiset-verkoston tavoitteena on parantaa harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluvien ja heidän läheistensä asemaa Suomessa sekä tunnistaa ja tuoda esiin harvinaisuuteen liittyviä haasteita ja näkökulmia. Lisäksi verkosto edistää yhteistyötä sekä jäsentensä kesken että verkoston ja muiden yhteisöjen, viranomaisten ja julkisen palvelujärjestelmän välillä.

Verkosto kokoaa ja välittää tietoa harvinaisaiheista ja nostaa keskusteluun ajankohtaisia harvinaisteemoja ja -näkökulmia. Harvinaiset-verkosto ylläpitää, päivittää ja kehittää harvinaisten sairauksien ja vammaryhmien sivustoja www.harvinaiset.fi ja www.rarelink.fi (pohjoismainen yhteistyö). Verkosto järjestää tapahtumia, seminaareja ja muita yhteistyötä edistäviä tilaisuuksia. Lisäksi verkosto tarjoaa verkostoon kuulumattomille harvinaistoimijoille, -yhdistyksille ja -ryhmille sekä muille asiasta kiinnostuneille tilaisuuksia verkostoitumiseen. Jäsenyhteisöt järjestävät palveluita ja tapahtumia omille diagnoosiryhmilleen. Harvinaiset-verkoston työ kohdentuu kaikkiin harvinaisryhmiin: verkosto edustaa kaikkia harvinaissairaita diagnoosista tai taustaorganisaatiosta riippumatta.

Harvinaiset-verkosto vaikuttaa aktiivisesti, ottaa kantaa ja osallistuu harvinaissairaiden arkea, hyvinvointia ja palveluita koskeviin keskusteluihin kansallisesti ja kansainvälisesti. Verkosto kokoaa ja välittää harvinaissairaiden kokemustietoa kyselyjen, kartoitusten, julkaisujen, videoiden ja esitteiden avulla.

Kokemustiedolla tärkeä rooli

Harvinaissairailla ja heidän läheisillään on vahvin kokemustieto harvinaisen sairauden ja sen hoitojen vaikutuksesta elämään. Kokemustieto on tärkeää, koska usein lääketieteellistä osaamista tai tietoa sairaudesta on vähän sairauden harvinaisuudesta johtuen. Harvinaiset-verkosto kokoaa harvinaissairaille ja järjestöihin kertyvää vahvaa osaamista myös yhteistyökumppaneille, jotta sitä voidaan hyödyntää esimerkiksi hoito- ja palvelupolkujen suunnittelussa. Verkoston kokemuksellista näkökulmaa vahvistaa ja laajentaa Harkko-harvinaisasiantuntijatyöryhmä, joka koostuu verkoston jäsenyhteisöjen tehtävään valitsemista harvinaissairaista ja heidän läheisistään.

päivitetty 21.2.2017