Olet täällä

Kansainvälistä tietoa ja tukea

Yhteydet kotimaan ulkopuolelle lisäävät mahdollisuuksia tiedon ja kokemusten vaihtamiseen harvinaisista sairauksista ja vammoista.

Rarelink

Pohjoismainen harvinaisten sairauksien ja vammojen linkkisivusto antaa tietoa myös vertaistuesta (www.rarelink.fi). Diagnoosilistassa näkyy jokaisen sairauden kohdalla, onko sille olemassa jossakin pohjoismaassa omaa yhdistystä tai ryhmää.

Orphanet

Myös eurooppalainen yhteistyöportaali Orphanet tarjoaa tietoa sairauksista, vammoista ja potilasjärjestöistä (www.orpha.net). Orphanet julkaisee uutiskirjettä, johon kootaan laajasti harvinaiskentän uutisia politiikasta, tutkimuksesta, järjestötoiminnasta ja tapahtumista. Uutiskirjeen voi tilata omaan sähköpostiin Orpha.net -sivuston kautta.
Monella suomalaisella yhdistyksellä ja järjestöllä on kansainvälisiä yhteyksiä. Niistä saat tietoa ottamalla yhteyttä ko. järjestöön tai yhdistykseen (linkki http://www.harvinaiset.fi/verkoston-jasenet).

Eurordis

Merkittävä eurooppalainen harvinaisten ryhmien yhteistyöjärjestö on Eurordis, European Organisation for Rare Diseseas (www.eurordis.org). Sen jäsenenä on yli 400 harvinaisyhdistystä tai -järjestöä noin neljästäkymmenestä maasta. Eurordisin tavoitteena on toimia kaikkien harvinaista sairautta sairastavien äänenä ja vaikuttaa palveluihin, tutkimukseen ja hoitojen kehittämiseen.

SBONN

Pohjoismaissa asuvilla harvinaissairailla on paljon yhteistä. Diagnoosikohtaiset potilasyhdistykset ovat jo vuosia järjestäneet useita yhteispohjoismaisia harvinaistapaamisia oman diagnoosiryhmänsä ihmisille.

Yhteistyötä on vähitellen laajennettu pohjoismaisten harvinaissairaiden yhteisten yhteistyöjärjestöjen ja verkostojen välillä, ja tämän pohjalta on tänä vuonna muodostettu Pohjoismainen harvinaisten sairauksien potilasjärjestöjen verkosto (SBONN). Suomesta tähän pohjoismaiseen verkostoon kuuluvat Harvinaiset-verkosto ja Harso.

SBONNin tarkoituksena on vahvistaa kokemusten vaihtoa sekä tukea kehittämistyötä jakamalla harvinaisaiheisiin liittyviä ideoita ja osaamista pohjoismaisten yhteistyöjärjestöjen ja verkostojen välillä. SBONNin tavoitteena on ajaa kaikkien pohjoismaisten harvinaissairaiden asioita. Se edustaa noin 200 kansallista diagnoosiyhdistystä sekä niiden lähes 50 000 jäsentä viidessä Pohjoismaassa.

Aiheesta voit lukea alta lisää aiesopimuksesta (sekä suomeksi että englanniksi), jossa kuvataan SBONNin toiminnan perusajatus.