Olet täällä

Harvinaisaiheisia blogeja

Listaamme tälle sivustolle harvinaissairauksiin liittyviä blogeja.

Blogit ovat yksittäisten henkilöiden ylläpitämiä. Blogeissa esitetyt ajatukset ja mielipiteet ovat yksityishenkilöiden omia.

Blogeja voi ilmoittaa meille harvinaiset@harvinaiset.fi.

--

BLOGEJA

Kun on aika hypätä

Hyvin harvinaista MEN2b-oireyhtymää sairastavan farmaseuttiopiskelijan elämää sairauden ja kroonisen kivun kanssa sekä niistä huolimatta.

 

Kun äiti kelaa

Blogia kirjoittaa Selina: nainen, äiti, vaimo, kummitäti, isosisko ja kipuyryhmän vertaistukitäti. Selina on pyörätuolissa johtuen ääreishermovauriosta, jonka seurauksena kehittyi hiljalleen vaikea koko kehon CRPSII-oireyhtymä ja siihen liittyvä yleistynyt dystonia.

 

Multadiagnostiikka

17-vuotias Venla sairastaa sekamuotoista sidekudostautia, MCTD:tä. Venla kirjoittaa myös kiinnostuksestaan suomalaisia perinteitä ja kulttuuria kohtaan.

 

Palmuasema

Harvinaista SMA-lihassairautta sairastava Sanna bloggaa esteettömästä matkailusta.

 

Perheen Waihteleva Svengi

"Kirjoitan kasvottomasti ja nimettömästi blogia, jonka kantavana teemana on
kuopukseni Prader-Willin oireyhtymä." 

 

Sairaan hyvä potilas

Sairaan hyvä potilas kertoo potilasmielipiteensä terveyspoliittiseen keskusteltuun.

 

Herkkä elämä

"Herkkä elämä -blogissa kerron sairastamastani erittäin vaikea-asteisesta, ajoittain invalidisoivasta kuivasilmäisyydestä."

 

Sanoisinko sairasta

Eeva-Liisa Peltosen kirjoittama Sanoisinko sairasta -blogi. "Olen Hengitysliiton kouluttama kokemustoimija ja simulaationäyttelijä Lapin AMK:n hoitotyön simulaatiot (HoiSim) hankkeesta. Olen MCTD, PAH ja keuhkofibroosidiagnoosit saanut keski-ikäinen nainen - vallan Harvinainen."

 

Sairastuin vaskuliittiin

"Sairaus tuli puun takaa. Yhtäkkiä olenkin vaskuliittipotilas. Harvinainen sairaus, Wegenerin granulomatoosi (granulomatoottinen polyangiitti) muutti elämäni muutamassa kuukaudessa - blogi kuvaa taisteluani ja sopeutumistani - ehkä."

 

Arjen arpia

27-vuotias äiti kirjoittaa arjesta pienen poikansa harvinaisen ihosairauden, Epidermolysis Bullosan, kanssa. Yrityksenä lisätä tietoisuutta tästä pelottavasta sairaudesta, johon ei ole keksitty parannuskeinoa.

 

Amalian harvinainen sairaus

Amalian harvinainen sairaus -blogia kirjoittaa kahden lapsen äiti Johanna. Esikoistytär Amalia syntyi laaja-alaisten tuliluomien kanssa ja sairastaa harvinaista Stuge-Weberin oireyhtymää.

 

Noin satatuhatta solmua

Noin satatuhatta solmua -sarjakuvaromaanin tekijä Kukka-Maria Kiuru sairastui harvinaiseen alopecia areataan eli pälvikaljuun 13-vuotiaana. Blogissaan Kukka-Maria kertoo sekä sarjakuvaromaanin synnystä että elämästään sairauden kanssa.

 

Sairaan kaunis

Jokainen meistä on kaunis. Toisille ihmisille tai heidän läheisilleen elämä on tuonut mukanaan sairauden, joka vaikuttaa sekä sairastuneeseen että hänen läheisiinsä monella tavalla. Sairastuminen jättää usein syvät arvet ja pelot ihmiseen. Se saattaa laittaa ihmisen miettimään ja epäilemään omaa arvoaan ja kauneuttaan. Sairaus on kuitenkin osa ihmistä ja tekee sairaankauniiksi.

 

Aitoa epävarmuutta

Nuori äiti pohtii elämää ja elää vauvaperhearkea. Yllättäen kuukausi synnytyksen jälkeen löytynyt tunnistamaton aivokasvain on painanut näköhermoa ja aivolisäkettä, mistä on seurauksena aivolisäkkeen vajaatoiminta. Toivoo löytävänsä blogin kautta vertaistukea.