Takaisin

Selkäkipua kukkapenkin kaivajalle

Perhonen kukan lehdellä.

Kirjoittaja kuvaa sairastumisensa alkuaikoja ja kokemuksiaan sairastumisen jälkeen. Kirjoittaja ei halua nimeään julkaistavan.

Kaivoin kukkapenkkiä lomallani ja töihin palattuani selkäni kipeytyi vyötärön seudusta. Selkää jomotteli vähän sieltä sun täältä ja yöunet jäivät vähille, kun en löytänyt kivutonta lepoasentoa. Koska työterveydessä otetuissa röntgenkuvissa ei näkynyt mitään, kipuja oletettiin lihaskivuiksi ja sain tulehduskipulääkettä ja viikon verran sairaslomaa, mutta olo ei tuosta kohentunut. Pari viikkoa kestin kipuja, kunnes ne pahenivat ja levisivät vatsaan. Aloin oksennella, joten menin päivystykseen. Kreatiniini oli korkealla ja kerroskuvassa näkyi mm. veritulppa munuaislaskimossa ja harvinainen retroperitoneaalifibroosi (RPF), minulle entuudestaan täysin tuntematon sanahirviö, jonka yhtenä oireena on nimenomaan epämääräinen selkäkipu vyötärön seudussa. Onneksi radiologi tunnisti sairauden heti eikä diagnoosia tarvinnut odotella ja myös hoitokokeilut päästiin aloittamaan heti.

Lääkitys aloitettiin jo päivystyksessä ja munuaiskirurgialla laitettiin munuaiskatetri, joka helpotti kipuja. Lääkkeiden piikitystä olen jatkanut aamuin illoin jo yli puoli vuotta. Kortisonin sivuvaikutuksena verensokerini nousi ja niinpä opettelin pistämään myös insuliinia. Vatsa on mustelmilla pistoksista ja ihon alle on tullut lukuisia kovettumapatteja. Pistäminen on välillä tosi vastenmielistä, koska lääkkeet kirvelevät eikä neulan työntäminen ihon läpi ole muutenkaan mukavaa. Naama oli pahimmillaan melkoinen kuukasvo, silmätkin olivat pelkät rähmäiset viirut pulleiden poskien puristuksessa, mutta onneksi suurin osa kortisonin aiheuttamasta turpoamisesta on jo poissa. Yöaikaan kuorsasin ja puoliso kertoi minulla olleen myös hengityskatkoksia, sillä maatessa kasvojen ja kaulan alueen ylimääräinen rasva ja neste ahdistivat kurkkua. Painoni on noussut kymmenisen kiloa puolessa vuodessa, mikä ei ole mitenkään hyvä asia sokeritasapainon kannalta. Ruokahalu oli vielä joku aika sitten niin kova, etten olisi millään tohtinut lähteä ruokapöydästä, mutta onneksi paino ei enää nouse. Toivottavasti saan sen laskemaan.

Elämä on palannut sairastumisen jälkeen miltei ennalleen. Kipuja ei enää ole, mutta varalle on tehokkaat kipulääkkeet ja ohjeet ottaa yhteyttä polille. Päivisin pystyn olemaan töissä, mutta iltaisin väsyttää vieläkin oikein kunnolla ja yöunet ovat helposti yli kymmentuntisia. Taloudellisesti sairastuminen oli melkoinen isku. Onneksi olin säästänyt hieman pahan päivän varalle. Olin jonkin aikaa jo palkattomalla sairaslomalla ja työterveyslääkäri suositti minulle vielä osa-aikaista sairaslomaa tai väliaikaista työkyvyttömyyseläkettä, mutta kumpaankaan ei olisi varaa. Teen nyt osa-aikatyötä niin, että pidän vuosilomapäivän kerran viikossa, joten en enää menetä palkassa ja poistun töistä liukumilla, jos alkaa liikaa väsyttää. Jos kortisoniannosta vielä pienennetään, niin voi olla, että jaksan tehdä taas viisipäiväistä työviikkoa ja pääsen eroon insuliinista. En saa insuliinista enkä mycofenolaatista samaa Kelakorvausta kuin diabeetikot tai elinsiirtopotilaat, joten odottelen 620 € lääkekulukaton täyttymistä. Heille nuo lääkkeet ovat elintärkeitä, minulle toivottavasti vain väliaikaisia.

Käyn vielä kuukausittain verikokeissa ja kolmen kuukauden välein kerroskuvauksissa. Munuaispoli pitää hyvää huolta, vaikka lääkäritkin ovat netin tieteellisten artikkelien varassa. Syytä sairastumiseen ei ole löytynyt, joten diagnoosini on edelleen idiopaattinen RPF. Sairaalasta sain hyvin vähän tietoa RPF:stä. Onneksi on kuitenkin netti englanninkielisine artikkeleineen, sillä suomeksi löytyy vain joitain kirjoituksia saman tyyppisistä sairauksista. Tilastollisen todennäköisyyden perusteella minulla on Suomessa noin sata kohtalotoveria, joista miltei puolet on asbestista sairastuneita. Kanssani samaa RPF:n idiopaattista muotoa sairastavien määrä lienee näistä alle 20.

 



Uutiset

Uutinen
Uusi kansallinen ohjelma on julkaistu

Harvinaissairauksia ja -sairaita yhdistävät sairaudesta riippumatta samankaltaiset haasteet, joka liittyvät usein diagnostiikkaan, hoitoon ja arjessa selviytymiseen. Uusi, järjestyksessä jo kolmas harvinaissairauksien ohjelma jatkaa edellisten jäljillä ja kohdentuu erityisesti tietopohjan ja…

Uutinen
Aiheita eduskunnan Harvinaissairaudet-ryhmälle?

Onko yhdistyksellänne jokin harvinaisuuteen liittyvä asia, kysymys tai tieto, josta ajattelisitte olevan hyötyä eduskunnan Harvinaissairaudet-yhteistyöryhmälle tai joka mielestänne tulisi viedä ryhmän käsiteltäväksi?

Uutinen
Ansioituneen harvinaistyön diplomit järjestötyöntekijöille

Harvinaiset-verkosto myöntää vuosittain Ansioituneen harvinaistyön diplomin pitkäjänteisestä työstä harvinaissairaiden hyväksi. Tänään TekojenTiistaina Harvinaiset-verkosto haluaa tehdä näkyväksi sitä hyvää ja arvokasta työtä, jota järjestöjen pitkäaikaiset ja sitoutuneet työntekijät tekevät harvinaissairaiden ja…

Katso lisää uutisia