Olet täällä

Vain harvinainen haluaa olla tavallinen

 

Harvinaiset-mediakampanja, kuva 1 Harvinaiset-mediakampanja, kuva 2
Harvinaiset-mediakampanja, Vain harvinainen haluaa olla tavallinen, juliste 1, klikkaamalla suurempi kuva Harvinaiset-mediakampanja, Vain harvinainen haluaa olla tavallinen, juliste 2, klikkaamalla suurempi kuva Harvinaiset-mediakampanja, radiomainos 1 Harvinaiset-mediakampanja, radiomainos 2

Tervetuloa Harvinaiset-verkoston sivustolle!

Maailmanlaajuisesti harvinaisia sairauksia ja vammoja tunnetaan tällä hetkellä 6000 - 8000. Suomessa jokin harvinainen sairaus tai vamma vaikuttaa yli 300 000 suomalaisen ja heidän läheistensä arkielämään.

Harvinaiset-verkoston tarkoitus on tunnistaa ja tuoda esiin harvinaisuuteen liittyviä haasteita ja näkökulmia sekä parantaa harvinaisia sairauksia sairastavien ja heidän läheistensä asemaa Suomessa. Harvinaiset-verkosto kokoaa harvinaisiin sairauksiin ja vammoihin liittyvää tietoa, järjestää erilaisia tilaisuuksia ja tapahtumia, tarjoaa väyliä verkostoitumiseen ja vertaistuen löytämiseen sekä tekee vaikuttamistyötä.

Verkosto ylläpitää harvinaiset.fi-sivustoa, johon on koottu mm. tietoa harvinaisista sairauksista ja vammoista, diagnooseista ja vertaistuesta.

Harvinaiset-verkosto on valtakunnallinen harvinaistyötä tekevien sosiaali- ja terveysjärjestöjen yhteistyö- ja kumppanuusverkosto.  Toiminnassa mukana olevat yhteisöt ovat yleishyödyllisiä yhdistyksiä tai säätiöitä, jotka edustavat tai tuottavat palveluita harvinaisiin sairaus- tai vammaryhmiin kuuluville ihmisille.

Harvinaiset-verkoston jäsenyhteisöjen kautta löydät kunkin kohderyhmille suunnattua tietoa harvinaistoiminnasta ja -palveluista.

Jos haluat lisätietoa, ota yhteyttä Harvinaiset-verkostoon. Harvinaisiin sairauksiin ja vammoihin liittyvissä kysymyksissä voit myös täyttää yhteydenottolomakkeen.

Koskettiko kampanja? Kerro mielipiteesi: harvinaiset@harvinaiset.fi