Olet täällä

Harvinaisten sairauksien päivä 2017

Mitä sinä teet Harvinaisten sairauksien päivänä 28.2.2017?

Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään vuosittain helmikuun viimeisenä päivänä ja tänä vuonna päivää vietetään jo kymmenettä kertaa. Päivän tavoitteena Suomessa on saada harvinaisten asioille laajaa ja valtakunnallista näkyvyyttä.

Harvinaisten sairauksien päivää juhlistetaan yhteistyössä harvinaisyksiköiden kanssa

Vuonna 2017 harvinaisten sairauksien päivää vietetään peräti viikon ajan! Harvinaiset-verkosto kiertää kaikissa yliopistosairaaloissa, joissa järjestetään yhteiset tiedottavat tapahtumat harvinaisyksiköiden kanssa. Tervetuloa mukaan tutustumaan harvinaisyksiköiden ja Harvinaiset-verkoston toimintaan! Kaikki tapahtumat pidetään klo 10 - 13. Tule tapaamaan meitä, kun sinulle sopii!

  • 27.2. Oulu, OYS: B1-sisäänkäynti, aula
  • 28.2. Helsinki, HYKS: Meilahden Tornisairaala ja Lastenklinikka
  • 1.3. Turku, TYKS: U-sairaalan aula
  • 2.3. Kuopio, KYS: Pääaulan Akvaario-näyttelytila (kahvilan vieressä)
  • 6.3. Tampere, TAYS: R-talo (Radius), henkilöstöruokalan käytävä & vanha pääaula

Yhdistysten esitteitä voi toimittaa tapahtumiin näytille etukäteen, katso lisätiedot.

Harso ry järjestää kaikilla tapahtumapaikkakunnilla koko perheelle sopivat iltatilaisuudet Hoplopeissa klo 17 - 20. Lisätiedot ja ilmoittautumisohjeet tapahtumamainoksessa (pdf). 

Muita Harvinaisten sairauksien päivän tapahtumia

Tutkimus tuo toivoa harvinaisen sairauden kanssa eläville

Vuonna 2017 Harvinaisten sairauksien päivän teema on tutkimus. Kampanja muistuttaa harvinaissairauksien tutkimuksen tärkeydestä ja merkityksestä ihmisten elämään, hyvinvointiin ja elämänlaatuun. Tutkimus auttaa tunnistamaan aiemmin tuntemattomia sairauksia ja lisää ymmärrystä harvinaissairauksista. Se tukee lääkäreitä oikean diagnoosin määrittelyssä ja antaa harvinaissairaalle tietoa sairaudestaan. Se voi myös johtaa uusien innovatiivisten hoitojen kehittämiseen ja joissakin tapauksissa jopa parannuskeinon löytämiseen.

Harvinaisten sairauksien päivän 2017 video suomenkielisin tekstein

Tule mukaan tekemään harvinaisuutta tutummaksi ja kokoa harvinaisen hyvä porukka suunnittelemaan omaa tapahtumaanne!

Harvinaiset-verkosto haluaa kannustaa paikallisia harvinaistoimijoita yhteistyöhön yli diagnoosi- ja järjestörajojen harvinaisten sairauksien päivän tapahtumien järjestämisessä. Harvinaiset-verkosto myös avustaa tapahtumien tiedotuksessa sekä markkinoinnissa. Oletko kiinnostunut järjestämään oman harvinaistapahtumasi? Jos haluat tapahtumaasi verkoston tarjoaman materiaalipaketin, lähetä viesti osoitteseen harvinaiset@harvinaiset.fi.

Lataa ja tulosta tästä harvinaisten sairauksien päivän materiaalit omaan käyttöösi:

  • A3-kokoinen juliste (pdf)
  • somebanneri (jpg)
  • sähköpostibanneri (jpg)
    Bannerikuvien tallentaminen: Avaa haluamasi kuva yllä olevasta linkistä. Vie hiiren osoitin kuvan päälle ja klikkaa hiiren oikeaa painiketta. Valitse avautuvasta valikosta "Tallenna kuva nimellä" ja tallenna kuva sopivaan kansioon omalle koneellesi.

Harvinaissairaudet – tavallisempia kuin luulet -animaatio

Näillä vinkeillä voit olla mukana tekemässä harvinaisuutta tutummaksi!

  • Järjestä harvinaiskävely, -hölkkä tai -kelaus. Pyydä jokaista osallistujaa kuvaan ja postaa kuvat someen #Harvinaiset2017-hashtagilla.
  • Leivo, ota kuva harvinaisen hauskoista leivonnaisistasi ja postaa kuva someen #Harvinaiset2017-hashtagilla. Lahjoita leipomukset ystäville tai järjestä harvinaisen hauska herkutteluilta. Voit myös haastaa muut mukaan leivontatalkoisiin.
  • Perusta työpaikalle päivän ajaksi harvinaisen hyväntuulinen, hilpeällä rekvisiitalla ja peruukeilla varustettu selfie-piste, jossa saa kuvata itsensä. Postaa kuvat someen #Harvinaiset2017-hashtagilla.
  • Järjestä tapahtuma (konsertti, kynttiläkutsut, vaatekutsut, työkalukutsut) ja ota porukastanne kuva.  Postaa kuva someen #Harvinaiset2017-hashtagilla.
  • Suunnittele lasten kanssa harvinaisen hieno tanssi-, runonlausunta- tai teatteriesitys. Kutsu tutut kylään ja ota porukastanne kuva.  Postaa kuva someen #Harvinaiset2017-hashtagilla.
  • Järjestäkää kaveriporukassa kaupunkisuunnistus ja ottakaa toisistanne kuvia nähtävyyksillä ja postatkaa kuvat someen #Harvinaiset2017-hashtagilla. Vastaavan idean voi helposti toteuttaa myös metsäretkellä tai päiväkävelyllä: ottakaa kuvat harvinaisen kauniilla tai hauskoilla paikoilla ja postatkaa ne someen #Harvinaiset2017-hashtagilla.

Sopisiko jokin näistä sinulle vai keksitkö jonkin ihan oman jutun? Anna mielikuvituksesi laukata ja kehitä oma harvinaisen nasta idea! Kerro se meille ja muille somessa #Harvinaiset2017-hashtagilla.

Hyödyllisiä linkkejä

Eurordisin Rare Disease Day 2017 -sivusto
linkki kopioitavaan HTML-koodiin, jos haluat lisätä harvinaisten sairauksien päivän laskurin sivuillesi