Olet täällä

Harvinaisten sairauksien päivä 2016

Kansainvälistä Harvinaisten sairauksien päivää vietetään vuosittain helmikuun viimeisenä päivänä, tänä vuonna siis 29.2. Karkausvuonna aihetta päivän viettämiseen on tavanomaista enemmän.

Tämän yhdeksännen Harvinaisten sairauksien päivän teemaksi on valittu ”Harvinaisten ääni”. Tarkoituksena on muistuttaa siitä, että harvinaissairailla ja heidän läheisillään on vahvin kokemustieto harvinaisen sairauden ja sen hoitojen vaikutuksesta elämään. Tämä tieto tulisi ottaa huomioon niin hoitomuotoja valittaessa, niitä kehitettäessä kuin päätöksenteossakin.

Kampanjan iskulause "Tule mukaan vahvistamaan harvinaisten ääntä" korostaa sitä, että harvinaissairaat, heidän läheisensä ja hoitoonsa osallistuvat ja kuka tahansa muukin voi osallistua siihen vaikuttamistyöhön, jolla harvinaissairaiden ääni saadaan kuulumaan entistä vahvemmin sosiaali- ja terveydenhuollossa sekä kaikissa yhteiskunnan rakenteissa.

Sivun alalaidasta löydät Facebookin kansikuvaksi ja sähköpostin allekirjoitukseen sopivat kuvat sekä Harvinaisten sairauksien päivän julisteen. Mikäli haluatte julisteen isommassa koossa tai painolaatuisena, ottakaa yhteyttä!

Voit osallistua kansainväliseen Harvinaisten kampaanjaan myös Thunderclap-sovelluksen avulla. Katso tarkemmat ohjeet täältä.

Harvinaiset-verkoston tukemat alueelliset tapahtumat (klikkaa paikkakuntaa niin saat lisätietoa):

Helsinki

Hämeenlinna

Kerava

Kuopio

Lahti

Nurmijärvi

Tampere

Turku

Muut harvinaisten sairauksien päivän tapahtumat